小児慢性特定疾病医療費助成制度
小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、医療費の自己負担分の一部を助成します。
【制度内容】
（患者負担割合：2割、外来＋入院）|<|<|<|n|^|^|原則|<|<|生活保護法の被保護世帯
又は血友病等患者等|n|^|^|一般|重症又は高額長期|人工呼吸器等装着者|^|n|:—-|:—-|:—-|:—-|:—-|:—-|n|生活保護法の被保護世帯|<|-|<|<|0|n|市町村民税又は特別区民税が非課税の世帯|低所得1:保護者所得
（患者が18歳以上の場合は患者本人所得）
80万円以下|1,250|<|500|-|n|^|低所得2:保護者所得
(患者が18歳以上の場合は患者本人所得）
80万円超|2,500|<|^|^|n|一般所得1：市町村民税又は特別区民税
課税以上7.1万円未満の世帯|<|5,000|2,500|^|^|n|一般所得2：市町村民税又は特別区民税
課税7.1万円以上25.1万円未満の世帯|<|10,000|5,000|^|^|n|上位所得：市町村民税又は特別区民税
課税25.1万円以上の世帯|<|15,000|10,000|^|^|n|入院時の食費|<|1/2自己負担|<|<|自己負担なし|n|公費負担者番号|<|52138013|<|<|52137015|7 月額自己負担上限額に関する特例措置n以下に該当する場合、自己負担上限額が軽減される場合があります。認定基準の詳細や申請方法等については、「9 申請方法（新規・更新）」に掲載の各案内を御確認ください。;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.html#cmshituyousyorui(1) 重症患者認定閉じるn小児慢性特定疾病重症患者認定申請書に記載されている重症患者認定基準を満たしていること(2) 高額かつ長期閉じるn医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病の治療において、医療費総額が5万円／月（医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円／月）を超える月が年6回以上あること(3) 同一世帯内按分閉じるn同一医療保険の世帯内に小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分されます。n自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。n計算方法 ： 最上位者の上限額×（当該患者の上限額÷（世帯内の合算額））＝按分後の上限額n （例）同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が3万円、小児慢性の上限額が1万円の場合n・難病の上限額 ： 3万円×（3万円÷（3万円＋1万円）） ＝ 2万2,500円n・小児慢性の上限額 ： 3万円×（1万円÷（3万円＋1万円）） ＝ 7,500円(4) 人工呼吸器等装着者閉じるn気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。n全般 食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助の状態であることn人工呼吸器 n以下の全てを満たすこと小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していることn常時（ほぼ24時間）装着していることn現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していることn離脱の見込みがないことn体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓 n以下の全てを満たすこと小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していることn現に装置を稼働させ循環の維持をしていることn離脱の見込みがないこと(5) 血友病等閉じるn血友病等の方は、自己負担はありません。nなお、血友病等の方は、「特定疾病療養受領証（マル長）」が同時に適用となりますので、保険者（健康保険組合等）に申請手続を必ず行ってください。8 医療費の助成期間n認定された場合の医療受給者証の助成期間は、支給開始日（※1）からその月を含め12か月となります。継続して医療費助成を受けるには、医療受給者証に記載された有効期間満了前に更新手続をしていただく必要があります。（助成期間満了の約4か月前に、都から更新手続きの御案内を送付しています。）n特に18歳に達している方は、連続した認定期間である場合のみ20歳になる前日まで助成の延長を認められています。したがって、認定期間内に申請がない場合は、連続した認定期間でなくなるため申請ができなくなります（※2）ので御注意ください。n（※1）支給開始日は、区市町村窓口での申請日から診断年月日（医療意見書に記載）に遡って開始することができます。ただし、遡ることができる期間は原則1か月（やむを得ない理由がある場合は最長3か月）までとなります。n（※2）診断年月日が前認定期間内であり、なおかつ診断年月日から区市町村窓口での申請日が1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）の場合は、18歳到達以降の更新申請も可能です。ただし、申請後の審査の結果、遡りが認められない場合もございますので、18歳を迎える際の更新申請につきましては、期限を超過しないよう重々ご留意ください。n（例）n|申請を区市町村窓口で収受した日|4月15日|n|医療受給者証の助成期間|4月15日から翌年3月31日まで|n|次回の更新手続き|翌年3月31日（助成期間満了日）までに申請が必要|医療費支給認定の遡りについて（PDF：776KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/sakanobori.pdf9 申請方法（新規・更新）n標準処理期間：60日（土日祝・年末年始を除く）（1） 申請者・申請をする自治体n申請者の基準n|患者年齢|医療保険等の種類|申請者|n|:----|:----|:----|n|18歳未満|被用者保険（健康保険組合、協会けんぽ、共済等）|被保険者（医療保険で患者を扶養している方）
※単身赴任等で被保険者が患者と同居していない場合、患者と同居する保護者でも可|n|^|国民健康保険（区市町村、国民健康保険組合）|・世帯主又は組合員（世帯主等が同じ国民健康保険に加入している保護者である場合）
・保護者（世帯主等が祖父母等で患者の保護者でない場合）|n|18歳以上|全て|成年患者本人|※保護権を持たない祖父母等は不可申請する自治体の基準n 原則、申請者の居住する自治体申請先n区市町村受付窓口一覧（PDF：249KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/madoguchi_051001.pdfお住まいの区市町村窓口に御申請ください。（2） 必要書類n【重要】提出書類についてn提出書類の一覧及び詳細説明です。必ず御確認ください。n【重要】提出書類について（PDF：729KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/hitsuyoushorui.pdf（別紙）月額自己負担上限額に関する特例措置n月額自己負担上限額に関する特例措置の申請を希望する場合は、こちらを御確認ください。n重症患者認定のご案内（Word：30KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/030706zyuusyougoannnai.docx重症患者認定申請書の書き方（Word：72KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/040316zyuusyoukinyuurei.doc高額かつ長期の対象者及び申請方法（PDF：229KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/kogakutyoki-r0504.pdf人工呼吸器等を装着されている方へ（PDF：174KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/zikoukokyu-annai-r0504.pdf様式n番号は上記「【重要】提出書類について」に対応しています。nなお、（2）医療意見書は医師が国の定めた様式で作成するため、都からは配布していません。受診している医療機関に作成を依頼してください。n（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（Word：22KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/051002sinseisho.docx（1）_2 「小児慢性特定疾病医療費の支給を開始することが適当と考えられる年月日」等の申請について（Word：31KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/besshi_051001.docx【記入例】（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（Word：44KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/kinyuurei.docx（3）世帯調書（Excel：69KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/setaityosyo-r0504.xlsx（6）委任状（血友病等）（Word：16KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/ininjo-ketsuyubyou0507.docx（7）保険者からの情報提供にかかる同意書（Word：20KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/040330douisyo.docx（8）委任状（申請者以外が窓口に申請する場合）（Word：14KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/030403mainoininzyou.docx（11）重症患者認定申請書（Word：19KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/040316zyuusyosinnseisyo.docx（12）人工呼吸器等装着者申請時添付書類（Excel：30KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/040330zinkoukokyu.xlsx（14）療養証明書（高額かつ長期）（PDF：105KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/ryouyousyoumeisyo.pdf（15）同意書（都外転入者用）（Word：18KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/douisyo-tennyu.docx（3）都外（都内の中核市・児童相談所設置区を含む）から都内に転居される皆様nお住いの区市町村に速やかに申請をお願いいたします。なお、18歳以上の都外（都内の中核市・児童相談所設置区を含む。）からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。nただし、 転入申請日時点で転入前の自治体が認定した有効期間が既に満了している場合でも、添付される医療意見書に記載の診断年月日及び区市町村窓口での申請日を踏まえ、支給認定開始日が前自治体の有効期間内である場合は、申請可能となります。 （8 医療費の助成期間」をご参照ください。）n（4） マイナンバーの記載・確認書類、申請時の身元確認及び委任の確認についてn詳細については、以下の「個人番号（マイナンバー）の記載等に係る注意点」を御確認ください。申請に当たっては、対象者のマイナンバーの記載及びマイナンバー確認書類の添付が必要となります。nマイナンバーを記載した申請書類を受け付ける場合、番号法の規定により、申請書類を提出する方の身元確認が義務付けられています。申請書類を提出される方は、該当する身元確認書類を区市町村の申請窓口に御提示ください。nマイナンバーを記載した申請書類の提出を、申請者本人が行うことができず別の者が行う場合、番号法の規定により、提出する方が代理権を有しているかを確認する必要があります。申請者から提出者への委任状（別記第10号様式）を添付してください。代理権の無い方からの申請書類の提出は受付けることができません。n個人番号（マイナンバー）の記載等に係る注意点（PDF：195KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/chuui_mynumber.pdf10 申請方法（変更・再交付）n標準処理期間：【変更（4を除く）】50日、【変更（4）】40日、【再交付】30日n（土日祝・年末年始を除く）(1) 変更届が必要な変更についてn変更事項がある場合には、変更届に変更事項のみを記載していただき、必要書類を添付して、お近くの区市町村窓口に提出する必要があります。n必要書類については、以下の各項目を御確認ください。n変更届の様式は、区市町村窓口にございます。n必要書類1 氏名変更閉じるn戸籍謄本又は変更した者の抄本(申請日前3か月以内に発行されたもの）2 住所変更閉じるnマイナンバーを確認する書類：個人番号カード（写）又は個人番号が記載された住民票（住民票記載事項証明書）（写）n※変更届には申請者及び患児のマイナンバーを記載する。n※書類提出者が申請者(被保険者、世帯主又は組合員等）でない場合には申請者から提出者への委任状（別記第10号様式）が必要。3 健康保険変更閉じるn全員必須 n世帯調書nマイナンバーを確認する書類（2参照）n※国民健康保険の場合は世帯全員分、それ以外の場合は患児、申請者及び被保険者n医療保険証（写）n※国民健康保険の場合は世帯全員分（別保険加入者も含む）、それ以外の場合は患児のみn該n当n者nのnみ被用者保険（健康保険組合、協会けんぽ、共済等）かつ非課税n国民健康保険組合n区市町村民税（非）課税証明書n※被用者保険の場合は被保険者、国民健康保険組合の場合は世帯全員分n同意書n区市町村国民健康保険n同意書4 対象者の住民税額等変更（負担上限額の変更を希望する場合）閉じるn全員必須 n世帯調書nマイナンバーを確認する書類（2参照）n※国民健康保険の場合は世帯全員分、それ以外の場合は患児、申請者及び被保険者n該n当n者nのnみ被用者保険（健康保険組合、協会けんぽ、共済等）かつ非課税n国民健康保険組合n区市町村民税（非）課税証明書n※被用者保険の場合は被保険者、国民健康保険組合の場合は世帯全員分n同意書n区市町村国民健康保険n同意書5 申請者変更閉じるn世帯調書nマイナンバーを確認する書類（2参照）6 マイナンバー変更閉じるnマイナンバーを確認する書類（2参照）7 自己負担上限額の特例の追加閉じるn※制度の詳細は、「7 月額自己負担上限額に関する特例措置」を御確認ください。重症患者認定 n重症患者認定申請書n（該当者のみ）身体障害者手帳（写）又は障害年金証書（写）n※氏名・対象部位・等級等が記載されているページn高額かつ長期 n下記のいずれか1点小児慢性特定疾病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書n指定医療機関が発行した診療報酬明細書又は明細の記載された領収書n※種別に「小特疾」等 又は 負担割合に「2割」等、小児慢性特定疾病医療受給者証を適用していることがわかる記載がある場合n自己負担上限額管理票n※月額の医療費総額（10割分）が5万円を超過していることが確認できる場合n（診療報酬明細書、領収書及び自己負担上限額管理票は窓口で原本確認ができれば、写しによる提出も可）同一世帯内按分 n世帯調書n※按分対象者の受給者番号を記載n【難病のみ】按分対象者の医療保険証（写）n【難病のみ】難病医療受給者証（写）n人工呼吸器等 n人工呼吸器等装着者申請時添付書類対象者証明書n1～3の変更 対象者証明書の交付あり n旧受給者証と引き換えに、対象者証明書が窓口から交付されます。新受給者証が発行されるまでの間は、対象者証明書をお使いください。※3で記号・番号のみの変更の場合は、対象者証明書は交付しません。引き続き現在の受給者証をお使いください。n4～7の変更 対象者証明書の交付なし 対象者証明書は交付しません。新しい受給者証がお手元に届くまでは、引き続き現在の受給者証をお使いください。(2) （1）以外の変更についてn病名の追加閉じるn【必要書類】小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（4枚複写）n小児慢性特定疾病医療意見書（追加する疾病のもの）n【注意事項】既に18歳に達している場合はできません。n認定後の有効期間は、区市町村の書類受付日から現在持っている受給者証の残有効期間までとなります。n※既に認定を受けている疾病の意見書があれば、認定期間は申請日から申請日の属する月を含めた12か月となります。n既に認定を受けている疾病につき、成長ホルモン治療（GH治療）の追加閉じるn【必要書類】小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（4枚複写）n成長ホルモン治療用意見書（初回）n【注意事項】認定後の有効期間は、区市町村の書類受付日から現在持っている受給者証の残有効期間までとなります。n成長ホルモンの治療を要する原疾患名での認定を受けていることが必要です。仮に成長ホルモン治療要する原疾患を新たに追加する場合は、上記の病名の追加が必要です。n(3) 再交付申請n医療受給者証を紛失又は棄損したときは、お近くの区市町村窓口に受給者証の再交付を申請してください。n再交付申請書の様式は、区市町村窓口にございます。n再交付申請後、対象者証明書が窓口から交付されます。新受給者証が発行されるまでの間は、対象者証明書をお使いください。11 他の医療費助成制度の御案内（もうすぐ20歳になられる方へ）n小児慢性特定疾病医療費助成制度は20歳未満の方が対象となっています。n20歳になられる方は、他の医療費助成制度で助成を受けられる場合がありますが、他の制度は当制度と助成内容や認定基準が異なります。n他の制度で助成を受けるためにはそれぞれの制度に申請し、認定を受ける必要があります。n詳細は下記から御確認ください。難病医療費助成制度;https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkouanbyo/portal/seido/index.html心身障害者医療費助成制度（マル障）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/seikatsu/josei/marusyo.html自立支援医療;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/shougai/shogai/jiritsu.html12 厚生労働省への検査結果等のデータ提供についてのお願いn全国から小児慢性特定疾病のデータを収集し、治療、研究の基礎資料とするため、患者（児）や保護者の方の氏名、住所等個人が特定できるデータを除外した「疾患名、年齢、性別、発病時期、病状、診断の根拠となった検査等の結果、合併症、経過等」の情報を申請者の同意を得た上で厚生労働省へ提出しています。n意見書の使用に当たっては、プライバシー保護に十分配慮し、研究以外の目的に使用することはありません。n保護者の皆様に、趣旨を御理解の上、御同意いただきますようお願いいたします。n同意いただける場合、必要書類1「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書」の署名欄に御記入ください。n同意の有無が医療費助成の認定・非認定に影響する事は一切ありません。13 関連情報n厚生労働省ホームページ;http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000078973.html小児慢性特定疾病情報センター;http://www.shouman.jp/14 小児慢性特定疾病認定疾病一覧（ＣＳＶデータ）n小児慢性特定疾病認定疾病一覧（CSVデータ）【令和3年11月1日版疾病コード表】（ファイル：20KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/031101shippeicode.zip”
【対象者】
2 対象者n次の2つの要件を両方満たす方が対象となります。1 申請者が都内に在住（住民登録がされていること。）している満18歳未満の方nただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能です。n18歳以降は一度認定期間が途切れると、再度の申請は行えなくなるため、御注意ください。 （例外もございますので、詳細は「8 医療費の助成期間」をご確認ください。）nなお、申請者の考え方は「9 申請方法（新規・更新）」の欄で御確認ください。n2 小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾病にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方n対象疾病及びその認定基準については、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」（厚生労働省告示第475号）により一定の基準が設けられています。n詳細については、以下のホームページで御確認ください。n小児慢性特定疾病情報センター
【支給内容】
5 医療費助成の内容n医療受給者証n認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。n認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。n受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください。n別に、乳幼児医療証（マル乳医療証）、義務教育就学児医療証（マル子医療証）、高校生等医療証（マル青医療証）、心身障害者（児）医療証（マル障医療証）又はひとり親家庭等医療証（マル親医療証）（以下「マル乳・マル子医療証等」という。）をお持ちの方は、全て合わせて受付へ御提示ください。n助成内容n助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。nまた、入院時の食事療養費について、自己負担分の1/2（生活保護・血友病等の場合は全額）を助成します。n自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。n自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理することになります。n申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合等は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いください。お支払いされた医療費については、医療受給者証の交付後に「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」により申請することで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を東京都から支給いたします。n自己負担上限額管理票n自己負担上限額及び自己負担上限額管理票について（PDF：187KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/setsumei-jogengakukanrihyo0504.pdf自己負担上限額管理票（PDF：221KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/jogengakukanrihyo0507.pdf医療費支給申請書兼口座振替依頼書（償還払い）n 「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」には、医療機関で記入する部分（療養証明欄）がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。n＜医療費支給申請書兼口座振替依頼書＞;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/seikatsu/josei/tukaikata/s_5452.html←ここからダウンロードできます。マル乳・マル子医療証等との併用n小児慢性特定疾病医療受給者証とマル乳・マル子医療証等の中では、小児慢性特定疾病医療受給者証が優先適用となります。n医療機関等窓口において、マル乳・マル子医療証等のみを提示して精算した場合、あとで小児慢性特定疾病医療費助成について還付請求を行うことはできません。n小児慢性特定疾病医療費助成が認定され、医療受給者証が交付された方は、必ずマル乳・マル子医療証等と同時に医療機関窓口へ御提示ください。マル乳・マル子医療証等のみで精算すると、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」は使用できません。nなお、上記の場合でも入院時食費療養費の自己負担分に係る償還払いは可能です。n6 月額自己負担上限額n 月額自己負担上限額は医療保険における世帯の区市町村民税課税額（所得割）に応じて決定します。|階層区分|<|自己負担限度額
（患者負担割合：2割、外来＋入院）|<|<|<|n|^|^|原則|<|<|生活保護法の被保護世帯
又は血友病等患者等|n|^|^|一般|重症又は高額長期|人工呼吸器等装着者|^|n|:—-|:—-|:—-|:—-|:—-|:—-|n|生活保護法の被保護世帯|<|-|<|<|0|n|市町村民税又は特別区民税が非課税の世帯|低所得1:保護者所得
（患者が18歳以上の場合は患者本人所得）
80万円以下|1,250|<|500|-|n|^|低所得2:保護者所得
(患者が18歳以上の場合は患者本人所得）
80万円超|2,500|<|^|^|n|一般所得1：市町村民税又は特別区民税
課税以上7.1万円未満の世帯|<|5,000|2,500|^|^|n|一般所得2：市町村民税又は特別区民税
課税7.1万円以上25.1万円未満の世帯|<|10,000|5,000|^|^|n|上位所得：市町村民税又は特別区民税
課税25.1万円以上の世帯|<|15,000|10,000|^|^|n|入院時の食費|<|1/2自己負担|<|<|自己負担なし|n|公費負担者番号|<|52138013|<|<|52137015|7 月額自己負担上限額に関する特例措置n以下に該当する場合、自己負担上限額が軽減される場合があります。認定基準の詳細や申請方法等については、「9 申請方法（新規・更新）」に掲載の各案内を御確認ください。;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.html#cmshituyousyorui重症患者認定閉じるn小児慢性特定疾病重症患者認定申請書に記載されている重症患者認定基準を満たしていることn高額かつ長期閉じるn医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病の治療において、医療費総額が5万円／月（医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円／月）を超える月が年6回以上あることn同一世帯内按分閉じるn同一医療保険の世帯内に小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分されます。n自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。n計算方法 ： 最上位者の上限額×（当該患者の上限額÷（世帯内の合算額））＝按分後の上限額n （例）同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が3万円、小児慢性の上限額が1万円の場合n・難病の上限額 ： 3万円×（3万円÷（3万円＋1万円）） ＝ 2万2,500円n・小児慢性の上限額 ： 3万円×（1万円÷（3万円＋1万円）） ＝ 7,500円n人工呼吸器等装着者閉じるn気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。n全般 食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助の状態であることn人工呼吸器 n以下の全てを満たすこと小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していることn常時（ほぼ24時間）装着していることn現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していることn離脱の見込みがないことn体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓 n以下の全てを満たすこと小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していることn現に装置を稼働させ循環の維持をしていることn離脱の見込みがないこと血友病等閉じるn血友病等の方は、自己負担はありません。nなお、血友病等の方は、「特定疾病療養受領証（マル長）」が同時に適用となりますので、保険者（健康保険組合等）に申請手続を必ず行ってください。
- 金銭的支援: 5 医療費助成の内容n医療受給者証n認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。n認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。n受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください。n別に、乳幼児医療証（マル乳医療証）、義務教育就学児医療証（マル子医療証）、高校生等医療証（マル青医療証）、心身障害者（児）医療証（マル障医療証）又はひとり親家庭等医療証（マル親医療証）（以下「マル乳・マル子医療証等」という。）をお持ちの方は、全て合わせて受付へ御提示ください。n助成内容n助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。nまた、入院時の食事療養費について、自己負担分の1/2（生活保護・血友病等の場合は全額）を助成します。n自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。n自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理することになります。n申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合等は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いください。お支払いされた医療費については、医療受給者証の交付後に「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」により申請することで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を東京都から支給いたします。n自己負担上限額管理票n自己負担上限額及び自己負担上限額管理票について（PDF：187KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/setsumei-jogengakukanrihyo0504.pdf自己負担上限額管理票（PDF：221KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/jogengakukanrihyo0507.pdf医療費支給申請書兼口座振替依頼書（償還払い）n 「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」には、医療機関で記入する部分（療養証明欄）がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。n＜医療費支給申請書兼口座振替依頼書＞;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/seikatsu/josei/tukaikata/s_5452.html←ここからダウンロードできます。マル乳・マル子医療証等との併用n小児慢性特定疾病医療受給者証とマル乳・マル子医療証等の中では、小児慢性特定疾病医療受給者証が優先適用となります。n医療機関等窓口において、マル乳・マル子医療証等のみを提示して精算した場合、あとで小児慢性特定疾病医療費助成について還付請求を行うことはできません。n小児慢性特定疾病医療費助成が認定され、医療受給者証が交付された方は、必ずマル乳・マル子医療証等と同時に医療機関窓口へ御提示ください。マル乳・マル子医療証等のみで精算すると、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」は使用できません。nなお、上記の場合でも入院時食費療養費の自己負担分に係る償還払いは可能です。n6 月額自己負担上限額n 月額自己負担上限額は医療保険における世帯の区市町村民税課税額（所得割）に応じて決定します。|階層区分|<|自己負担限度額
（患者負担割合：2割、外来＋入院）|<|<|<|n|^|^|原則|<|<|生活保護法の被保護世帯
又は血友病等患者等|n|^|^|一般|重症又は高額長期|人工呼吸器等装着者|^|n|:—-|:—-|:—-|:—-|:—-|:—-|n|生活保護法の被保護世帯|<|-|<|<|0|n|市町村民税又は特別区民税が非課税の世帯|低所得1:保護者所得
（患者が18歳以上の場合は患者本人所得）
80万円以下|1,250|<|500|-|n|^|低所得2:保護者所得
(患者が18歳以上の場合は患者本人所得）
80万円超|2,500|<|^|^|n|一般所得1：市町村民税又は特別区民税
課税以上7.1万円未満の世帯|<|5,000|2,500|^|^|n|一般所得2：市町村民税又は特別区民税
課税7.1万円以上25.1万円未満の世帯|<|10,000|5,000|^|^|n|上位所得：市町村民税又は特別区民税
課税25.1万円以上の世帯|<|15,000|10,000|^|^|n|入院時の食費|<|1/2自己負担|<|<|自己負担なし|n|公費負担者番号|<|52138013|<|<|52137015|7 月額自己負担上限額に関する特例措置n以下に該当する場合、自己負担上限額が軽減される場合があります。認定基準の詳細や申請方法等については、「9 申請方法（新規・更新）」に掲載の各案内を御確認ください。;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.html#cmshituyousyorui重症患者認定閉じるn小児慢性特定疾病重症患者認定申請書に記載されている重症患者認定基準を満たしていることn高額かつ長期閉じるn医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病の治療において、医療費総額が5万円／月（医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円／月）を超える月が年6回以上あることn同一世帯内按分閉じるn同一医療保険の世帯内に小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分されます。n自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。n計算方法 ： 最上位者の上限額×（当該患者の上限額÷（世帯内の合算額））＝按分後の上限額n （例）同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が3万円、小児慢性の上限額が1万円の場合n・難病の上限額 ： 3万円×（3万円÷（3万円＋1万円）） ＝ 2万2,500円n・小児慢性の上限額 ： 3万円×（1万円÷（3万円＋1万円）） ＝ 7,500円n人工呼吸器等装着者閉じるn気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。n全般 食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助の状態であることn人工呼吸器 n以下の全てを満たすこと小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していることn常時（ほぼ24時間）装着していることn現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していることn離脱の見込みがないことn体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓 n以下の全てを満たすこと小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していることn現に装置を稼働させ循環の維持をしていることn離脱の見込みがないこと血友病等閉じるn血友病等の方は、自己負担はありません。nなお、血友病等の方は、「特定疾病療養受領証（マル長）」が同時に適用となりますので、保険者（健康保険組合等）に申請手続を必ず行ってください。 - 物的支援:
【利用方法】
【手続き方法】
9 申請方法（新規・更新）n標準処理期間：60日（土日祝・年末年始を除く）（1） 申請者・申請をする自治体n申請者の基準n|患者年齢|医療保険等の種類|申請者|n|:—-|:—-|:—-|n|18歳未満|被用者保険（健康保険組合、協会けんぽ、共済等）|被保険者（医療保険で患者を扶養している方）
※単身赴任等で被保険者が患者と同居していない場合、患者と同居する保護者でも可|n|^|国民健康保険（区市町村、国民健康保険組合）|・世帯主又は組合員（世帯主等が同じ国民健康保険に加入している保護者である場合）
・保護者（世帯主等が祖父母等で患者の保護者でない場合）|n|18歳以上|全て|成年患者本人|※保護権を持たない祖父母等は不可申請する自治体の基準n 原則、申請者の居住する自治体申請先n区市町村受付窓口一覧（PDF：249KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/madoguchi_051001.pdfお住まいの区市町村窓口に御申請ください。（3）都外（都内の中核市・児童相談所設置区を含む）から都内に転居される皆様nお住いの区市町村に速やかに申請をお願いいたします。なお、18歳以上の都外（都内の中核市・児童相談所設置区を含む。）からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。nただし、 転入申請日時点で転入前の自治体が認定した有効期間が既に満了している場合でも、添付される医療意見書に記載の診断年月日及び区市町村窓口での申請日を踏まえ、支給認定開始日が前自治体の有効期間内である場合は、申請可能となります。 （8 医療費の助成期間」をご参照ください。）n（4） マイナンバーの記載・確認書類、申請時の身元確認及び委任の確認についてn詳細については、以下の「個人番号（マイナンバー）の記載等に係る注意点」を御確認ください。申請に当たっては、対象者のマイナンバーの記載及びマイナンバー確認書類の添付が必要となります。nマイナンバーを記載した申請書類を受け付ける場合、番号法の規定により、申請書類を提出する方の身元確認が義務付けられています。申請書類を提出される方は、該当する身元確認書類を区市町村の申請窓口に御提示ください。nマイナンバーを記載した申請書類の提出を、申請者本人が行うことができず別の者が行う場合、番号法の規定により、提出する方が代理権を有しているかを確認する必要があります。申請者から提出者への委任状（別記第10号様式）を添付してください。代理権の無い方からの申請書類の提出は受付けることができません。n個人番号（マイナンバー）の記載等に係る注意点（PDF：195KB）;https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/chuui_mynumber.pdf10 申請方法（変更・再交付）n標準処理期間：【変更（4を除く）】50日、【変更（4）】40日、【再交付】30日n（土日祝・年末年始を除く）(1) 変更届が必要な変更についてn変更事項がある場合には、変更届に変更事項のみを記載していただき、必要書類を添付して、お近くの区市町村窓口に提出する必要があります。n必要書類については、以下の各項目を御確認ください。n変更届の様式は、区市町村窓口にございます。(2) （1）以外の変更についてn病名の追加
【手続き持ち物】
その他収入制限・住民税非課税世帯・生活保護世帯
【自治体制度リンク】
https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.html